自身免疫等廣泛類別如何影響患者體驗

發布時間:2020-03-25    來源:生物邦    瀏覽量:0

當您的疾病難以命名且沒有明顯癥狀時,其他人可能很難理解您生病了。而且,當人們對您的疾病知之甚少時,可能很難向家人和朋友解釋。

這種情緒對于美國約有5,000萬患有自身免疫性疾病(如狼瘡或多發性硬化癥(MS))的人尤其如此-那里的病情是慢性的,但要完成特定的診斷可能要花費一些時間,診斷可能會改變,癥狀可能不是很明顯,而且在許多情況下,原因和“治愈”都是未知的。

患有自身免疫性疾病的患者通常會經歷疾病經歷,癥狀不明確和診斷轉移。德雷克塞爾大學(Drexel University)的一項新研究發現,患者和醫生可以通過溝通這些疾病的困難和挫敗感來工作的一種方法是同時使用廣義的診斷術語(例如“自身免疫性疾病”)和狹義的術語(例如“狼瘡或MS”) 。”

Drexel藝術與科學學院的教授,科學,技術與社會中心的成員Kelly Joyce博士研究醫學的文化層面。她的研究調查了被診斷患有自身免疫性疾病的人的經歷。在分析人們如何患自身免疫性疾病時,喬伊斯和德雷克塞爾大學前研究生梅蘭妮·杰斯凱(Melanie Jeske)發現,使用廣泛類別的疾病(如自身免疫性疾病)可以為那些難以與臨床醫生傳達他們經常不一致的疾病經歷的患者提供連續性,確定性,甚至是社區, 親朋好友。

喬伊斯(Joyce)的研究對45名患有自身免疫性疾病的人進行了深入采訪,結果表明,廣泛的診斷分類和狹窄的診斷分類都是診斷工作和疾病經驗的組成部分。

談論疾病:

研究人員發現,無論性別,年齡或特定疾病的診斷為參與者,除了諸如乳糜瀉或類風濕關節炎之類的特定診斷之外,參與者還傾向于使用廣泛的“自身免疫”類別來談論其健康狀況。

他們使用術語的某些原因是為了描述他們體內發生的事情,并使其更容易提供連續性,即使他們的具體診斷發生了變化。

喬伊斯說:“例如,雖然朋友和家人可能不了解狼瘡或類風濕關節炎的確切機制,但他們可以了解人體免疫系統攻擊健康組織和細胞的一般自身免疫過程。”

廣義的術語也簡化了與朋友和家人談論這種疾病的過程,即使特定的診斷可能會隨著時間而改變。

“使用'自身免疫性'類別意味著參與者不必擱置生命,即使他們的具體診斷從潰瘍性結腸炎到克羅恩病,從狼瘡到混合性結締組織病(MCT),從一種類型的MS發生了改變或狼瘡到另一種類型的MS或狼瘡,以及從患有MS到沒有MS到患有MS”,喬伊斯說。“自身免疫盡管是總括性的或廣泛的類別,但對于患有疾病的人是有生產力的,這使人將經歷的癥狀合法化。”

它還可以幫助將他們的痛苦與其他受到恥辱的人區分開。一個具體的例子是患有1型糖尿病(這是一種自身免疫性疾病)的參與者,他們使用廣泛的術語將自己的疾病與2型糖尿病(一種由于人體無法代謝糖的慢性病)區分開來- -避免經常與后者相關的污名和指責。


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